In het nieuwe jaar zijn we verrast met goed nieuws voor Long Covid patiënten.
De app van ons lotgenotenclubje staat dan ook roodgloeiend. In eerste instantie om elkaar op de hoogte te brengen over de uitzendingen die hierover gaan. Dat zijn er zoveel dat we niet de energie hebben alles te volgen. Gelukkig kan je een en ander ook via internet terugluisteren en dit dus in je eigen tempo volgen. Bovendien krijg je zoveel informatie dat het (bijna) niet te verwerken is. Dan wordt er weer volop geappt om te melden wat onze meningen hierover zijn.
In Huissen bestaat de lotgenotenclub uit 7 personen van verschillende leeftijden en ook verschillende Long Covid klachten. De grootste gemene delers zijn de vermoeidheid en de overprikkeling. Overprikkeling wil in dit geval zeggen dat je moeilijk tegen geluiden en felle beelden/fel licht kan.
Voorbeelden van geluid overprikkeling zijn: de knallen van het vuurwerk, harde muziek, mensen die door elkaar heen praten, het geluid van winkelwagens, blaffende honden, jengelende kinderen, elektrische gereedschappen, enz.
Voorbeelden van beeld overprikkeling zijn: snel flikkerende beelden, felle zon, de achterlichten van de auto's (in het donker), de koplampen van tegenliggers (in het donker)......enz.
Dus velen van ons lopen met een zonnebril of een bril met nachtglazen (deze zijn geel van kleur) om de lichtprikkels te verminderen en hebben of een noise cancellling hoofdtelefoon op of oordoppen in om de geluidsprikkels een beetje te verminderen.
Soms hebben we dagen dat we ons iets beter voelen en dan gaan we naar buiten, maar meestal niet langer dan een uurtje en dan is de energie alweer op. Wanneer we of een echt goede dag hebben, of het ervoor over hebben om daarna weer een dag (of meerdere dagen) ziek op bed te liggen, doen we iets buitensporigs. Daarbij kan je denken aan uit eten gaan, iets leuks met kinderen of kleinkinderen doen, naar een verjaardag gaan......enz. Vaak wordt er dan gezegd: "Goh je ziet er goed uit". Maar ja, dat wil niet alles zeggen, want als we ons echt beroerd voelen dan blijven we in bed en zie je ons niet. En de ene keer kan je goed zien dat iemand heel erg moe is, maar de andere keer niet.
Ook vergeetachtigheid hoort bij deze ziekte. Zoals niet op woorden kunnen komen, maar ook vergeten wat je ging doen, of bij het eten koken dat je 2 dingen tegelijk moet doen. Dan doe je het een wel en het andere vergeet je. Ach.... dan zit er niets anders op dan hier de humor van in te zien.
Als laatste nog even de aandacht voor de gezinsleden van een Long Covid patiënt (hoewel dit voor alle chronisch zieken opgaat). Ook voor hen is het leven drastisch veranderd. Zij moeten de taken in het huishouden overnemen, maar ook zorgen dat er niet teveel "geluidsoverlast" is en wanneer er thuiswonende kinderen zijn, er rekening mee houden dat papa of mama vaak niet mee kan doen aan allerlei school- sport en andere activiteiten.
Maar goed, er is een klein lichtpuntje aan de horizon en daar houden we ons voorlopig aan vast. :-)
